La falta de recursos asistenciales y profesionales con formación específica, tanto en atención primaria como en atención hospitalaria, retrasa el tiempo de derivación de los pacientes de cáncer que necesitan cuidados paliativos, es una de las conclusiones del documento “Procesos y tiempo de derivación de pacientes oncológicos a cuidados paliativos. Búsqueda de elementos de mejora”.
Según estas organizaciones de pacientes y médicos, en España hay casi 130.000 pacientes con necesidades paliativas complejas, pero 80.000 no reciben cuidados paliativos de calidad al existir desigualdades en el acceso y en la calidad asociadas a factores geográficos, socioeconómicos y de diferente formación de los profesionales sanitarios.
Los cuidados paliativos son una parte esencial de los sistemas de salud en general, y de la asistencia oncológica, en particular. Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), mejoran la calidad de vida de los pacientes, ya sean adultos o niños, y de sus familias, cuando se enfrentan a problemas asociados a enfermedades no curables.
¿Qué barreras tienen los cuidados paliativos en cáncer?
Los expertos que han elaborado este documento han identificado las principales barreras o déficits en los cuidados paliativos en relación con el cáncer.
1) Cribado e identificación de las necesidades de cuidados paliativos: Los profesionales sanitarios tienen, en ocasiones, dificultades para identificar a los pacientes que necesitan cuidados paliativos y supone retrasos en la derivación. Esto se debe en parte a la “sensación de paciente inmortal”, donde hay una resistencia a aceptar la necesidad de cuidados paliativos.
2) Activación de los sistemas de derivación: es necesaria la existencia de un cuidador principal y la comunicación efectiva con la familia para que haya una derivación adecuada, como ocurre, por ejemplo, en zonas rurales con poblaciones envejecidas, y disponer de información sobre la prestación de cuidados paliativos.
4) Falta de recursos humanos en atención primaria y en atención hospitalaria. Existe una ratio muy baja e insuficiente entre el número de unidades de cuidados paliativos, tanto domiciliarias como hospitalarias, y el número de pacientes. También existen las barreras burocráticas que dificultan la provisión de recursos esenciales. Además, la falta de recursos económicos en muchas familias puede impedir que atiendan adecuadamente a los pacientes en el hogar.
5) Formación de profesionales sanitarios: La carencia de personal sanitario formado en cuidados paliativos, tanto a nivel médico como enfermero, y la falta de unidades acreditadas para una asistencia paliativa integral limita la capacidad de los profesionales para identificar y derivar correctamente a los pacientes que necesitan estos cuidados.
6) Tiempo de consulta: Es insuficiente para la correcta identificación, derivación y atención de los pacientes oncológicos con necesidad de cuidados paliativos. La presión asistencial impide que los profesionales de la salud puedan dedicar el tiempo necesario para una atención integral y adecuada en consulta.
7) Hay diferentes modelos de atención que varían entre las diferentes comunidades autónomas e incluso entre hospitales dentro de la misma comunidad, lo que supone inequidad en el acceso y calidad de los cuidados paliativos.
8) Coordinación: se observan carencias en la necesaria comunicación fluida y colaboración estrecha entre los profesionales de la oncología y de los cuidados paliativos, lo que impacta negativamente en la continuidad y calidad de la atención que reciben los pacientes.
Propuestas de mejora para pacientes oncológicos
La Asociación Española contra el Cáncer, SEOM y SECPAL proponen:
1) Promoción de voluntades anticipadas: Realizar campañas de comunicación para fomentar la planificación anticipada de cuidados y la firma de documentos de voluntades anticipadas.
2) Creación de grupos de trabajo multidisciplinarios para trabajar en el desarrollo de criterios consensuados de derivación, una acción inmediata que puede realizarse con los recursos y personal existente, mejorando la coordinación y la atención integral al paciente.
3) Sesiones clínicas comunes: Establecer sesiones clínicas comunes entre oncología y cuidados paliativos, acción que puede ser iniciada y adaptada de manera local y no requiere grandes inversiones.
4) Formación continuada sobre cuidados paliativos para oncólogos, profesionales de los cuidados paliativos y médicos de atención primaria. Y facilitar las rotaciones entre oncólogos y equipos de cuidados paliativos.
5) Concienciación social por medio de campañas, actividades educativas y comunitarias.
6) Aumento de recursos: prioritario establecer equipos de soporte de cuidados paliativos intrahospitalarios en todos los centros.
7) Aprovechar herramientas y sistemas de historia clínica ya existentes para incluir evaluaciones de necesidades paliativas y facilitar la integración de estas evaluaciones en la práctica diaria.
8) Gestores de casos para mejorar la coordinación entre diferentes niveles asistenciales.
9) Desarrollo de protocolos y estándares de atención comunes entre oncología, cuidados paliativos y atención primaria. No requiere grandes inversiones, pero sí un gran esfuerzo de coordinación.
10) Implementación de unidades funcionales independientes en los hospitales donde los pacientes puedan recibir asistencia por parte de múltiples especialistas en una sola visita. La organización de cada centro hospitalario y la necesidad de autofinanciación hacen que esta propuesta sea difícil de implementar y generalizar a corto plazo.
11) Acceso completo a historias clínicas compartidas.
12) Estandarización de tiempos de atención y seguimiento, aunque la variabilidad en los recursos y la estructura de los servicios de salud en diferentes regiones complican la implementación de estándares uniformes.
13) Creación de servicios orgánicos de cuidados paliativos. Las sociedades científicas participantes en este consenso consideran que, para ello, sería conveniente la creación de la especialidad vía MIR de cuidados paliativos.
14) Consecución de la continuidad asistencial 24/7 específica para personas con necesidades paliativas, al requerir inversiones, es necesario motivar, concienciar e influir para que las administraciones lo implanten.
