La doctora Patricia Ponce Jiménez acaba de publicar un libro testimonial sobre el esfuerzo realizado por el Grupo Multisectorial en VIH/Sida e Infecciones de Transmisión Sexual en el estado de Veracruz. El Multi, como le llaman coloquialmente sus integrantes, suma casi 20 años realizando iniciativas, investigaciones y horas de servicio social, a veces no comprendidas por las autoridades, para apoyar a los miles de afectados por el virus en esta entidad federativa.
Patricia Ponce dice que ella no llegó al tema del VIH, sino que este llegó a su vida de manera casual, que ella no milita en ningún partido ni hace actividad partidaria, pero que con esta lucha ciudadana contra el VIH, ella sabe que sirve para algo. Que es académica, que investiga, que da clases, que forma cuadros, que dirige tesis, que produce conocimientos científicos, pero que El Multi le ha dado la posibilidad de la participación ciudadana y la demostración de la fuerza de la sociedad civil. Considera al grupo como una familia, un pilar muy importante en su vida que le da fortaleza y la convierte en mejor persona. Confiesa que con esta lucha ha aprendido a ser menos soberbia y la siente como una parte linda de la vida.
En el jardín de su casa, la académica concedió esta reveladora entrevista a Palabras Claras:
¿Qué es El Multi después de dos décadas de trabajo?
Creo que el Multi sigue siendo un grupo de ciudadanos y ciudadanas formado por actores diversos pertenecientes a organizaciones de la sociedad civil y a organizaciones gubernamentales y académicos, entre ellas el Instituto Veracruzano de las Mujeres, algunos institutos municipales de las mujeres, personas con VIH y con sida y la Universidad Veracruzana. A este grupo ciudadano yo lo definiría como un grupo que hace contraloría social, que le exige cuentas al estado para que proporcione la respuesta más efectiva a la epidemia del VIH (Virus de Inmunodeficiencia Humana) por un lado, pero también para que oferte una atención con calidad y calidez a las personas afectadas por el virus, asegurando el respeto a sus derechos humanos.
Buscamos que los dineros que envía la Federación se apliquen correctamente, también hacemos mucho trabajo de cabilderos con el congreso estatal para que no se aprueben leyes que discriminen o criminalicen a las personas y para que destinen recursos etiquetados para el programa estatal de VIH de la secretaría de salud de Veracruz. Creo que en el estado de Veracruz somos el grupo que más conocimiento tenemos sobre el impacto y el crecimiento de la epidemia, somos el referente para muchas personas afectadas y creo que somos los expertos en la materia para el diseño de políticas públicas, aunque también creo que nos hemos convertido en la piedra del zapato de la secretaría de salud.
Acabas de publicar VIH y Sida en Veracruz, Voces y Testimonios, un libro al que ya le han hecho interesantes reseñas en medios nacionales. ¿Como escritora y coordinadora de todas las voces participantes, cuál es el impacto qué quieren que tenga esta obra?
Este libro es el octavo o el noveno que escribo, y creo que es el libro que más trabajo me ha costado escribir y publicar, y esto es por varias razones. En primera, porque formo parte de la historia, ahí están 20 años de mi vida. Es un libro que me costó mucho trabajar y cuenta la deuda, yo diría, la deuda política y moral que tiene el estado veracruzano para con las personas afectadas por el virus. Es un libro hecho de historias y además es un homenaje a muchos compañeros que fueron fundadores del grupo y que ya murieron a consecuencia del sida y a los que siguen vivos y aportando en el día a día su voluntariado en defensa de los derechos humanos de este sector de la población. Es un libro que resalta la participación de la sociedad civil en la solución de problemas críticos de la población, específicamente en un problema de salud pública y emergencia estatal como lo es la epidemia del VIH en Veracruz.
Insisto en que el libro está hecho por muchas voces y está escrito para que lo lea cualquier público, no es un libro para intelectuales, tiene una parte estadística donde se informa la situación mundial, la de México y la de Veracruz, pero el resto está hecho con los testimonios de personas que se atienden en los diferentes CAPASITS (los centros de atención para la prevención y atención en Sida e infecciones de transmisión sexual) de todo el estado de Veracruz, también hablan coordinadores de dichos centros, de sus capacidades, diciendo cuál es su problemática o los obstáculos que afrontan, o por qué no se puede mejorar la calidad de la atención o porqué a veces no tienen medicamentos. También están las voces de personas que trabajan o trabajaron en la secretaría de salud estatal, la coordinadora del programa del VIH, luego están las voces de otras organizaciones de la sociedad civil, incluso de periodistas que nos dicen cómo nos miran y, finalmente, están las voces de los fundadores del grupo multisectorial, por lo que es un libro compuesto de muchas historias, que pretende ambiciosamente decirnos cuál es la situación sociocultural del problema en el estado de Veracruz, pero también nos muestra cuáles son los focos rojos, o por qué conservamos primeros lugares con el binomio tuberculosis, o por qué la Comisión Nacional de Derechos Humanos recibe tantas quejas de nuestro estado, por qué seguimos siendo el estado donde más niños y niñas nacen con el virus, por qué somos el estado que aportamos al contexto nacional más mujeres con VIH y con sida y por qué somos el estado donde más personas se mueren a pesar de estar en tratamiento con medicamentos antirretrovirales, o por qué somos el estado que tenemos primer lugar en mortalidad femenina a causa del sida, y hasta por qué somos el estado donde se mueren más mujeres embarazadas con VIH. A lo largo de los distintos gobiernos creo que hemos sobrevivido a 7 u 8 secretarios y estos focos rojos no se han logrado apagar ni hemos logrado detener el crecimiento. La respuesta es muy simple desde nuestra perspectiva, y es que es un tema que no está colocado en la agenda prioritaria del Gobierno del Estado.
Queremos ver si logramos meterlo a una agenda real y comprometida, lo que nosotros hemos dicho es que está demostrado no en México, sino en todo el mundo, qué sector salud y sociedad civil, trabajando de manera separada, no logran impactar en la política pública. Tampoco en detener el crecimiento, en el desarrollo de estrategias que tenemos que trabajar de manera coordinada y es algo que los diferentes funcionarios de salud no han entendido del todo, unos más que otros ciertamente, pero actualmente por ejemplo no hay coordinación entre nosotros y el sector salud, ya que es un problema que no está colocado en la agenda del Estado veracruzano, es un tema que no reconocen como un problema de salud pública, como un asunto de emergencia. Lo venimos diciendo, en la medida en que tú no reconoces esta problemática y la vuelves visible, entonces no hay el diseño de una estrategia para trabajar en el terreno de la prevención, la atención y el respeto de los derechos humanos.
El texto es un libro de denuncia, repito, un libro que muestra la deuda que tiene el estado para con las personas afectadas con el virus; y desde luego, también nos cuenta la historia de la resistencia de la lucha de estas personas para vivir.
Vamos a pensar en un escenario futuro en que ya se concluyó la pandemia del Covid-19. ¿Podrías visualizar la afectación a las personas con VIH, pasados los años, considerando la situación que sufren ahora por falta de apoyo?
Durante 2019 y 2020 hubo gran desabasto de medicamentos antirretrovirales a nivel nacional, sobre todo en el IMSS, en el ISSSTE y Petróleos Mexicanos. En 2021 nos encontramos frente a la posibilidad de una amenaza de desabasto masivo y nacional por la falta de planeación en la compra y distribución de los mismos por parte del INSABI.
Lo que nosotros vemos es que el sector salud se olvidó de la epidemia del VIH por atender la pandemia de coronavirus, y esto está afectando la calidad de la atención y la atención integral, lo que repercute en la salud y la vida de las personas viviendo con el virus.
“Estamos ante una amenaza de desabasto por el retraso en compras y licitaciones, y solo hay antirretrovirales hasta junio”
Una persona con VIH que presenta cualquier enfermedad delicada, no recibe la atención hospitalaria porque todos los hospitales donde ellos tienen que ir, se convirtieron en hospitales Covid. A un año de distancia, tuvieron que haber diseñado otras opciones, durante un año no se le hicieron los estudios que se tienen que hacer trimestral o semestralmente, para saber cómo está la persona en su estado inmunológico y saber si el tratamiento que están llevando es correcto o simplemente se le está dando el medicamento sin controles. También durante todo este año no ha habido pruebas de detección oportuna, no sabemos el aumento de casos nuevos. Pensemos en que las mujeres no pudieron llegar a parir al hospital, y como no tienen recursos, no fueron a clínicas privadas, entonces parieron en casa por la vía vaginal y ese niño o niña adquirió el VIH, aunque su madre hubiera tenido un tratamiento por años. Hubo comunidades que las cerraron y la gente no pudo salir a recibir los medicamentos. Entonces, si pasan un mes sin medicamento, impacta directamente en su salud y su vida, y repito, junto a eso, estamos en mayo ante una amenaza de desabasto por el retraso en las compras, solo hay medicamento hasta junio, después se pronostica un desabasto como nunca antes han vivido las 100 mil personas que tienen VIH o sida en el país.
¿Qué tanto ha transformado a la sociedad y al Gobierno la lucha contra el VIH/ Sida?
Ha habido cambios, te pongo un ejemplo, cuando apareció el VIH, los reporteros hablaban de “los sidosos”, lo que se oía insultante y discriminativo. Para impactar socialmente, hicimos talleres de capacitación para los periodistas, para que entendieran la problemática y se pudieran expresar de otra manera, al poco tiempo, yo creo que la prensa se convirtió en un gran aliado del grupo, donde nos paramos están, y si no, nos buscan porque los hemos convencido que somos un grupo voluntario incorruptible, porque denunciamos y defendemos derechos humanos, creo que somos una experiencia inédita en el país, hemos convencido a las personas afectadas por el virus -que son a quienes nos debemos, y a sus familias-, de que tenemos la capacidad de ayudarlos de manera voluntaria, de que no les cobramos nuestros servicios, nuestra asesoría, nuestro acompañamiento, que canalizamos sus problemas, que los hacemos llegar a la secretaría de salud. Yo creo que hay sectores sociales que hemos logrado impactar sobre todo en el terreno de la no discriminación y el respeto a los derechos humanos y con la Secretaría de salud, que es con quien más hemos tenido contacto federal o estatal, hemos tenido negociaciones y se han logrado resolver algunas problemáticas concretas: que se les entregue el medicamento en tiempo y forma, que tengan un trato digno, que no se les discrimine, que los edificios estén en buenas condiciones, que los baños estén limpios, que tengan agua para beber las y los usuarios, que tengan papel de baño, eso tiene que ver con la calidad de la atención, una persona que va desde su pueblo, comunidad o colonia sin recursos económicos para atenderse, que le toca viajar toda la noche, sale sin cenar, no desayuna y si son 2 o 3 familiares, se agrava la situación. Buscamos que al llegar ellos, cuando menos tengan agua para tomar y puedan sentarse en una silla que no esté rota, que el personal no los menosprecie, que si es una persona trans, respeten sus derechos humanos, que si a él le gusta que le digan Jenny, no lo llamen o voceen como Juan Hernández, si ese es su nombre legal que está en su expediente.
Por ello, en ocasiones hemos tenido fuertes rechazos del lado oficial. No obstante, es importante reconocer que hubo secretarios de salud con los que logramos trabajar de manera coordinada. El secretario de salud de Yunes Linares nos sacó de la mesa de negociación y debemos decir que el actual secretario nunca ha querido sentarse con nosotros.
La parte interesante del grupo es que nosotros fuimos creados para trabajar de manera coordinada con la secretaría de salud, para estar en la mesa de la negociación coadyuvando en la resolución de problemas, aportando conocimientos, estrategia para dar respuesta a la epidemia del VIH. No obstante, nuestra razón de ser no es sólo esa sino también tener otro pie dentro de los centros de atención, donde los afectados son nuestros oídos, nuestras miradas, son nuestras voces, los que nos vienen a decir lo que está pasando y así podemos ir resolviendo situaciones específicas. Y seguimos recibiendo información, llamados y quejas de los usuarios de los diferentes CAPASITS, del IMSS, del ISSSTE, incluso de Petróleos Mexicanos, eso nos da vida, razón de ser.
¿Como contraloría social, qué tan efectivo es el Multisectorial?
Insisto, este es un grupo autónomo e independiente, que sin recursos oficiales se ha convertido en una experiencia inédita en el país, no conocemos otro grupo a este nivel que ejerza ese papel de contraloría social y que tenga efectos inmediatos para mejorar la calidad de la atención, mejorar la respuesta al VIH dentro del marco del respeto a los derechos humanos. Recuerdo que por ejemplo en los centros de atención, el personal, los profesionales de la salud, tanto la enfermera, como el médico, la dentista, el psicólogo, que es el equipo que trabaja en estos centros ambulatorios, decían: “¡aguas, portémonos bien, porque ahí vienen los del Multi!”. Al inicio les caíamos mal porque somos una medida de contención para que hubiese un buen trato para las y los usuarios y para que les entregasen sus medicamentos. A muchos trabajadores de la salud no les agrada nuestra presencia, nuestra existencia. Recuerdo que un secretario de salud preguntó: ¿quiénes son ustedes para venirme a supervisar la labor?
Es una labor ciudadana y desinteresada, de carácter altruista que empuja al funcionario o servidor a dar la mejor atención posible. Me parece que con la buena disposición de muchos de ellos, hemos logrado avanzar en esa tarea.
¿Y eso lo puedes hacer con este gobierno, o de plano tienen las puertas cerradas o los desalientan para no acudir a exigir?
No es que las puertas estén cerradas, ellos dicen que están las puertas abiertas para la doctora Ponce, reciben las llamadas, los oficios de gestión e incluso agradecen las propuestas y la información que se les proporciona. Pero hay una política fría, de cierto rechazo y no hay intención de trabajar de manera coordinada. Hasta he llegado a pensar que quedamos muy mal recomendados por el secretario de salud de Yunes con un “Sí, eh, cuidado con el Multi, porque si los dejas se meten hasta la cocina; nada de reuniones colectivas, y es que los otros les permitieron hacer de todo”. Y lo resumiré así, lo que pasa es que en este gobierno no les interesa trabajar de la mano con la sociedad civil, cuando menos no en materia de VIH, y con el Multi menos.
Desde la perspectiva de reconocer que el Estado no va a aportar mucho a esta lucha, ¿es factible una mayor participación de la sociedad, o esa pretendida participación es simplemente una utopía?
Así como hablo de las fortalezas del grupo, yo creo que una de las grandes debilidades del Multi fue que nunca logramos tener suficientes agremiados para tamaña tarea y esto tiene que ver con lo que me estás preguntando, ya que es un tema que no da puntos, que genera polémica. Alguna gente piensa que por estar aquí, o eres lesbiana o eres homosexual, o tienes VIH. Andas ahí por algo que no me quieres contar, acusan; o tienes algún familiar viviendo con el virus o alguien de tu familia ya se murió, y por eso eres de dudosa reputación. Es cierto, estamos en un área que muchos ven con extrañeza y cierto recelo. Aunque debo reconocer, que por otro lado hemos logrado un amplio reconociemiento social.
Es difícil formar cuadros como en otro tipo de asociaciones. Somos necias y necios, tozudos, resistentes, pero no logramos crecer al ritmo necesario, eso sí, tenemos jóvenes voluntarios de la Universidad Veracruzana que se incorporan temporalmente, tenemos una gran ventaja que este trabajo es coordinado con la UV que siempre nos permite tener jóvenes voluntarios, aunque van y vienen, pero siempre hay un grupo constante de profesoras/es en las diversas sedes comprometidos en la respuesta al VIH.
Mira, te pongo un ejemplo, en una colonia, la lucha por el agua o la luz es temporal, en lo electoral la participación es temporal también, pero aquí nunca se acaban los problemas, porque si no es la violación de derechos, es la falta de insumos o medicamentos y si no, es que les negaron el servicio, y si no, es que no hay condones o guantes o agua o pruebas o análisis…. el VIH es una lucha que nunca termina y eso no es muy motivante para los voluntarios, es la cruda realidad. Es una lucha de permanente desgaste, aunque también de logros y satisfacciones, aquí la lucha es por la salud y la vida.
¿Cuáles son los datos actuales del VIH en Veracruz?
Entre los años de 1983 a 2020, el estado de Veracruz registró 29,874 casos acumulados de VIH, aportando el 9.5% al contexto nacional, de ellos el 25% son mujeres. En 2019 hubo 1,881 nuevos casos de VIH, ocupando el primer lugar nacional en nuevos casos. Cabe resaltar que es el segundo estado con mayor número de mujeres embarazadas con VIH, aportando el 12% al contexto nacional. También es el primer lugar en mortalidad de mujeres embarazadas con VIH y primer lugar nacional en mortalidad femenina a causa del sida. Se trata de un problema crítico de salud pública en Veracruz. Y debo informar que fuimos e investigamos algunos centros de salud para ver lo que pasaba, ahí estaban las pruebas caducas de VIH para mujeres embarazadas, hablamos con los médicos y nos decían: mira, yo para atender a una mujer embarazada me llevo media hora, si ofreces la prueba, me llevo una hora y ya no me da el tiempo para la productividad que me exigen.
“Entre los años de 1983 a 2020 el estado de Veracruz registró 29,874 casos acumulados de VIH”
Creo que no hay cambio en las prácticas sexuales. Los padres no saben o no se atreven a hablar sobre sexualidad a las y los hijos y dicen que debe ser la escuela, pero en la escuela le explican los procesos y no le enseñan que el ser humano es un cuerpo sexuado, que tiene derechos, pero que también tiene responsabilidades. La investigación del virus ha avanzado en 40 años y estamos a punto de tener una vacuna, conocemos el virus, cómo es que se transmite, cómo son los medicamentos que impiden la muerte, pero en términos sociales no hemos avanzado lo suficiente, por eso creo que seguimos siendo una sociedad profundamente conservadora y en donde la sexualidad sigue siendo un tabú. Seguimos discriminando por vivir con VIH y eso no ayuda en el terreno de la prevención ni en el campo de los derechos humanos.
¿Se ha hecho algún estudio que indique cuánto cuesta un tratamiento a un enfermo, si este lo pudiera pagar con dinero propio?
Se ha calculado entre 15 y 30 mil pesos mensuales. Hay personas con VIH que tienen muchos años viviendo con virus, que ya hicieron resistencia y entonces necesitan medicamentos muy especializados. Tenemos un compañero que tiene el virus desde 1985 y trabaja en el Multi, tiene un compromiso impresionante en la lucha por la vida, y por fortuna está bien, pero él tiene que tomar medicamentos de última generación. Es una infección que arruina a la familia, no hay manera económica de enfrentarla, y como la salud es un derecho constitucional, la Federación manda en medicamentos antirretrovirales para el estado de Veracruz 300 millones de pesos anuales, es un dineral lo que se invierte y por eso insistimos en que es importante trabajar en el terreno de la prevención que implica la educación sexual, que implica convencer no solamente a los jóvenes, sino en general a quien tiene una vida sexual activa para que incorpore el uso del condón en su vida amorosa, erótica o sexual, en lugar de que usemos salidas superficiales como decirle al joven: no tengas relaciones sexuales espera hasta que te cases.
¿Haciendo a un lado vanidades o modestias absurdas, qué cosas puede presumir el grupo, y qué cosas le decepcionan?
Presumiría los 19 años de trabajo continuo y la permanencia del propio grupo, así como el hecho de que somos un referente a nivel nacional, incluso internacional de contraloría social. La otra cosa que puedo presumir es que gracias al Multi, Veracruz fue el primer estado a nivel nacional en tener una ley para enfrentar la epidemia del VIH, que la hicimos nosotras/os y que durante siete años caminamos por todo el estado para lograr las 30 mil firmas con la respectiva copia de credencial de elector, para que fuera una ley ciudadana, la ley 306 que logramos en el 2008 meter al congreso del estado, es la única la única iniciativa ciudadana que hay en el Congreso del Estado de Veracruz.
“No hemos avanzado en la educación sexual en las escuelas y en la sociedad; y se siguen reproduciendo mitos”
También puedo mencionar que en algún momento se metió una iniciativa al congreso para modificar un artículo del Código Penal para criminalizar a las personas con VIH. Hablamos oportunamente con la diputada que metió dichainiciativa y le pedimos que la retirara, trajimos a la CNDH y no logramos convencer. Entonces gestionamos la inconstitucionalidad en la Suprema Corte de Justicia y la ganamos. Ganamos porque no hay manera de comprobar quién transmitió el virus a quien. Podríamos presumir que seamos un referente para muchas personas viviendo con el virus, que nosotros no los representamos, sólo decimos que nos debemos a ellas y ellos por elección, y que en el Multi tienen un referente para acompañarles en la defensoría de sus derechos humanos.
De lo no logrado, puedo aceptar que no hemos avanzado en la educación sexual en la escuela y en la sociedad, porque la escuela todavía no incluye una educación sexual laica, cientifica e integral acorde a las necesidades de la epidemia del VIH. Por otro lado, colocaría la falta de compromiso del gobierno de Veracruz para dar respuesta a la epidemia, eso impide que podamos trabajar de manera coordinada e impactar de manera estratégica. Creo que las secretarías de salud y educación son claves y debieran ser pilares. Como sociedad diría que seguimos reproduciendo mitos, por ejemplo, hablar de contagio y no de transmisión, porque hasta hoy muchos jóvenes universitarios comentan que adquieren el virus a través de un vaso, de un beso, en el baño, en el convivio en una alberca, y eso es falso, y se les olvida que el 96% de los casos ocurre solo por la vía sexual, y si no usas condón, estás jugando con tu salud, y como no hay vacuna, hasta con tu vida. Estos mitos se reproducen a nivel social y se traducen en discriminación: si en la escuela se entera la asociación de padres de familia que el papá de la niña o el niño tiene el virus, van a pedir la expulsión del niño; a la madre ya no le permiten preparar los desayunos colectivos, los expulsan hasta de las universidades, los corren del trabajo, les niegan la entrada al trabajo…
Como conclusión, podemos afirmar que el VIH no mata, pero la discriminación SÍ, por todo ello, decimos que hay Multi para rato. Y quiero cerrar estas reflexiones, citando al doctor Guillermo Núñez Noriega, profesor/investigador del Centro de Investigación en Alimentación y Desarrollo A.C., uno de los presentadores del libro VIH y sida en Veracruz. Voces y testimonios: “El valor fundamental del libro radica en que el Multi ha apostado por la vida como razón central del quehacer ciudadano, por la lucha por el derecho humano a la salud y la vida en medio de una sociedad ensangrentada por la violencia criminal de unos y otros. Frente a ello, el grupo Multi insiste en luchar por la vida, en sostener la vida, en valorar la vida, en celebrar la vida de los seres humanos en su diversidad, y en exigir que esta sea el corazón, el motivo y la razón misma de ser de la política, de la sociedad y de cada individuo concreto. Sin duda alguna, el grupo Multi personifica esta nueva conciencia ética.”
