El alzhéimer es una enfermedad neurodegenerativa de enorme magnitud que nos atañe a todos, a quienes padecen la patología, a sus familias, a los que carecen de diagnóstico y a la sociedad en su conjunto. El documento “El Pacto por el Recuerdo” pide facilitar el acceso al diagnóstico precoz, crear un censo de pacientes y garantizar un acceso equitativo a tratamientos.
“El Pacto por el Recuerdo” es un documento elaborado por la Confederación Española de Alzheimer y Otras Demencias (CEAFA) con el objetivo de hacer un llamamiento a adoptar medidas inmediatas que sean un punto de partida para avanzar en la lucha real contra esta enfermedad.
El motivo es que el abordaje del alzhéimer precisa de soluciones eficaces, firmes y definitivas que cuenten con el consenso de todos, el apoyo de las instituciones sanitarias, científicas, profesionales y sociales y con el compromiso decidido de los representantes políticos.
Algunas de las sociedades científicas adheridas son la Sociedad Española de Psicogeriatría (SEPG), la Sociedad Española de Neurología (SEN), la Fundación Centro Investigación Enfermedades Neurológicas (CIEN), la Sociedad Española de Geriatría Y Gerontología (SEGG), la Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (SEMERGEN), Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG) y la Sociedad Española de Psiquiatría y Salud Mental (SEPSM).
En EFESalud hablamos con Mariló Almagro, presidenta de CEAFA sobre la importancia de un diagnóstico precoz.
Explica que el diagnóstico precoz se ha visto retrasado durante estos años por diferentes motivos. Por un lado, los profesionales sanitarios consideraban que no era necesario un diagnóstico ya que no había un tratamiento farmacológico y, por el otro, incluso algunas familias no deseaban asistir al médico y encontrarse con un diagnóstico de demencia.
“Ahora mismo el diagnóstico precoz permite hacer nuestra vida, organizarla, decidir y saber lo que queremos y como podemos actuar. También hay tratamientos no farmacológicos que ralentizan el proceso, que si no sabemos el diagnóstico no podemos usarlos”, indica la presidenta.
El alzhéimer
Según el documento, en España el alzhéimer se ha convertido en una de las enfermedades neurodegenerativas más prevalentes, afectando a más de 1.200.000 personas, lo que supone entre el 60 % y el 70 % de los casos de demencia; e indirectamente a 5 millones de familiares.
Esta enfermedad impacta a una de cada diez personas mayores de 65 años y a un tercio de las mayores de 85.
Para el año 2050, se estima un aumento del 66 % en los casos de alzhéimer, alcanzando los 3,6 millones de afectados en España.
Además, los diagnósticos tardíos suelen demorar 18 meses el acceso a los tratamientos, desde que aparecen los primeros síntomas.
También la falta de herramientas para un diagnóstico temprano, pocos centros especializados y la deficiente coordinación entre la Atención Primaria y la Atención Hospitalaria dificultan el abordaje de la enfermedad, dejando a muchos pacientes fuera del radar sanitario, señala el documento.
Los cuidadores
Almagro explica que los cuidadores son muchas veces los grandes olvidados.
Uno de los problemas que tienen estas personas es el aislamiento social porque cuidan las 24 horas del día 7 días a la semana.
Indica que ahora mismo se está modificando la ley de atención a la autonomía personal y atención a la dependencia y señala que cree que debería entrar también las personas cuidadoras en esta ley.
Añade que las 315 asociaciones que conforman la Confederación Española ofrecen ayuda a los cuidadores de estas personas.
“Atendemos no solo a las personas enfermas, sino también a las cuidadoras, dándole apoyo psicológico individual, grupal, grupos de ayuda mutua, formación porque no todo el mundo sabe cómo cuidar, pero empezando a cuidarse”, indica la presidenta.
La mujer cuidadora
El documento explica que hay otra cifra igual de preocupante que es la del colectivo de cuidadoras invisibles de las personas con alzhéimer.
Además, la mayoría son mujeres que abandonan su vida personal y profesional para cuidarlos y cuyo trabajo podría suponer el 3 % del PIB con un coste de unos 32.000 euros por familia.
Mariló Almagro incide en que es necesario que se hagan políticas para que la mujer pueda seguir trabajando o que ofrezcan apoyos para no trabajar.
“Ahora mismo hay políticas de cuidados, pero se quedan cortas. Sobre todo hablan de menores y los cuidados a mayores también tienen que darse el valor que se necesita. Ahora mismo no se está haciendo política porque el alzhéimer no está en la agenda política española y eso es un problema”, explica la presidenta.
Medidas inmediatas
CEAFA pide en el documento medidas inmediatas para hacer frente a la situación del alzhéimer.
1. Un censo oficial de pacientes con alzhéimer
La presidenta explica que la creación del censo permite cuantificar realmente la magnitud de la enfermedad.
“No sabemos cuántas personas afectadas hay con demencia. La Sociedad Española de Neurología dice que entre un 30 y 40 % de las personas no tienen diagnóstico. Este censo nos serviría para poder actuar y hacer una política adecuada a todas estas personas y a sus familias”, defiende Almagro.
2. Un diagnóstico precoz
Un diagnóstico precoz para detectar la enfermedad en estadios tempranos y poder intervenir cuanto antes en su desarrollo, estableciendo una ruta de diagnóstico coordinada y eficiente entre la Atención Primaria y Atención Hospitalaria para facilitar el proceso y con la dotación de medios económicos, materiales y humanos necesarios.
“Desde que el paciente va por primera vez pueden llegar a pasar 2 o 3 años para recibir un diagnóstico. Existen también diferentes ministerios que no están coordinados y esta no es una enfermedad exclusivamente sanitaria, sino, sobre todo, social”, subraya Almagro.
3. Acceso equitativo a los mejores tratamientos
La CEAFA pide acceso equitativo a los tratamientos farmacológicos, no farmacológicos, y de cuidados.
La presidenta explica que la falta de coordinación entre atención primaria y hospitalaria puede afectar llegando tarde al diagnóstico, perdiendo así tiempo para terapias no farmacológicas y farmacológica.
Estas son las tres medidas que se piden en el documento “El Pacto por el Recuerdo”, pero la presidenta Mariló Almagro revela que no son las únicas que tienen en mente.
“Estas tres medidas son las prioritarias hoy en día, porque contamos con un Plan Nacional 2019-2013 en el que no se hizo nada. Estas son las primeras medidas que planteamos, pero van a seguir otras y vamos a ir añadiendo porque lo que queremos es que no se quede en 3 medidas, sino que haya un pacto de Estado independientemente del partido que gobierne y que la demencia se ponga como una prioridad, que es lo que es”, remarca la presidenta.
