Ante un diagnóstico de alzhéimer, el cuidado suele recaer sobre personas cuidadoras no profesionales que, en muchos casos, son familiares del paciente. Aquí tienes 10 claves para cuidar a personas con alzhéimer, cuyo Día Mundial se conmemora cada 21 de septiembre.
Uno de los objetivos del Día Mundial del Alzhéimer es dar visibilidad a esta enfermedad neurodegenerativa,, fomentar la investigación y reconocer el trabajo de las personas encargadas de cuidar a los pacientes afectados, quienes, en muchos casos, son sus propios familiares.
El alzhéimer afecta aproximadamente a 5 millones de personas en España, contando a pacientes y familiares, según la Confederación Española de Alzheimer y otras demencias (CEAFA).
A nivel global, la Organización Mundial de la Salud (OMS) calcula una cifra aproximada de 55 millones de personas que sufren demencia, de las cuales, la enfermedad de Alzheimer puede representar entre un 60% y un 70% de los casos.
Se trata de una enfermedad neurodegenerativa de las células cerebrales -las neuronas-, de carácter progresivo y de origen hoy todavía desconocido, cuyos pacientes pueden resultar difíciles a la hora de cuidar.
El diagnóstico
En el marco del Día Mundial del Alzhéimer, CINFA presenta varios testimonios de familiares que tienen experiencia a la hora de cuidar personas con alzhéimer y ofrece consejos para este cuidado en 10 claves.
Inés, miembro de la Asociación de Familiares de enfermos de Alzheimer (AFA) de la Rioja, cuida de su marido que fue diagnosticado en el año 2017. Explica que es uno de los diagnósticos más duros al ser una enfermedad degenerativa.
“A los pacientes afectados cada vez se les va notando más y más. También desgasta mucho a las personas cuidadoras, porque no puedes dejar a tu familiar solo en casa (….) Cuando llega el diagnóstico tienes que saber que tu vida no se acaba, pero sí va a ir relacionada siempre con la del paciente, porque ya no puedes hacer planes e incluso, como en mi caso, debes dejar tu trabajo si no hay otra persona que pueda encargarse de él”, afirma Inés.
Además, la integrante de la AFA señala la necesidad de poner a disposición de todas las personas diagnosticadas las terapias, porque hay muchas familias que no pueden permitírselo. “Depende de dónde vivas, las terapias son más caras o más baratas, pero los pacientes deben ser tratados por igual en todas las regiones”, añade.
La importancia de las terapias
CINFA cita también el caso de Javier, que junto al resto de familiares, suele cuidar de la pareja de su padre, también diagnosticada de alzhéimer. Destaca la importancia de la organización y coordinación entre todos los familiares.
“Agradezco a quienes investigan sobre la enfermedad de Alzheimer y también a quienes están detrás de las terapias y tratamientos: no somos conscientes de la cantidad de personas que están involucradas en un problema de salud que cada vez es más común en nuestra sociedad”, expone Javier.
En su caso cuentan con AFACI, la Asociación de Familiares de enfermos de Alzhéimer y otras demencias de Valladolid, que dispone de un centro de día al que su familiar acude todas las mañanas y llama “la escuela”. Gracias a este recurso puede conocer la evolución de su familiar y actuar con previsión.
10 consejos para cuidar a personas con alzhéimer
“Prácticamente nadie está preparado para la responsabilidad que este papel supone, ni tampoco para las consecuencias físicas, psíquicas o emocionales que trae consigo. Por eso, poseer la información adecuada acerca de qué es esta enfermedad y cómo tratar al paciente redundará en la mejora de su calidad de vida y la de todo su entorno”, explica Julio Maset, experto médico de CINFA.
1. Mantén la calma
La conducta de la persona enferma no responde a una lógica sino al deterioro de su estado mental. Por eso es importante no enfadarse ni presionarle. Por ejemplo no le obligues a comer determinados alimentos, pues solo complicará la situación.
2. Háblale lentamente y estableciendo contacto visual
Dirígete al paciente por su nombre, mirándole a los ojos y hablándole suave y lentamente. Comunícale una sola idea cada vez. También puedes recurrir al contacto físico, dándole la mano o tocándole, para transmitirle seguridad.
3. No intervengas de forma sistémica
El paciente tiene que continuar realizando determinadas acciones domésticas por sí mismo, como afeitarse, peinarse o lavarse, aunque las haga mal.
Aun así, siempre puedes acompañarle o servirle de guía. También hay que permitirle que siga con alguna actividad concreta que le guste, siempre y cuando no sea peligrosa.
4. Las rutinas te ayudan y le ayudan
Organizar la vida del paciente de acuerdo a unas rutas es fundamental. Las comidas, la higiene, las necesidades básicas o las actividades debemos hacerlas siempre de la misma forma, a la misma hora y en el mismo lugar, componiendo unos hábitos lo más parecidos posibles a los que existían antes de la enfermedad.
Es preferible no improvisar en el día a día. También es aconsejable adaptar el entorno, por ejemplo, señalizando cada habitación con un dibujo o cartel identificativo. Todas estas medidas facilitarán la vida de las personas involucradas en el cuidado.
5. Busca trucos prácticos en el día a día
En el cuidado diario, seguir las siguientes recomendaciones resultará muy útil:
- A la hora de la comida: que sea siempre un entorno tranquilo y sin distracciones. Puedes situarte enfrente para que imite tus mismos actos.
- En la cocina: sustituir la cocina de gas o eléctrica por vitrocerámica; usar vajilla y vasos irrompibles; guardar en un lugar seguro o bajo llave los utensilios peligrosos (cuchillos, cerillas, tóxicos, productos de limpieza, etc.)
- En el baño: cambiar la bañera por un plato de ducha, con un asiento y asideros; quitar los pestillos o cerraduras; y guardar los medicamentos bajo llave.
- En el dormitorio: dejar una luz encendida cerca de la cama por la noche por si se despierta y se desorienta; señalizar mediante dibujos el contenido de los cajones; retirar objetos que puedan estorbar al andar; y tapar los espejos porque en estados avanzados de la enfermedad pueden confundirle.
6. Toma de decisiones y previsión
El estado del paciente obliga muchas veces a las personas de su entorno a tomar decisiones importantes relativas al bienestar y la economía de la persona, así como a la vida en común o incluso a cuestiones de índole médica.
Por eso es recomendable adelantarse a posibles situaciones para saber cómo actuar, reaccionar a tiempo y ser más eficiente. Por ejemplo, prevenir a los vecinos por si el paciente se pierde, o hacerle llevar una pulsera con sus datos identificativos.
7. No le regañes y evita las discusiones
No sirve de nada reñir o amenazar: mejor emplea el refuerzo positivo animándole cuando haga las cosas bien.
Así mismo, evita las discusiones, tengas o no razón; sólo generan frustraciones para todos y la ansiedad puede perjudicar al enfermo. En la medida de lo posible, también hay que intentar que el paciente no esté presente en discusiones con otros miembros de la familia.
8. Evita la negatividad
Una de las manifestaciones de la enfermedad de Alzheimer son los trastornos en el comportamiento de la persona afectada, de forma que, en ocasiones, puede insultar o reaccionar mal ante las personas de su entorno.
El cuidador no debe asumir las conductas incoherentes como un ataque, sino como un síntoma incontrolable y sin mala intención.
9. Cuídate para cuidarle
Tómate tu tiempo y espacio para descansar, comer y dormir bien y también para distraerte o disfrutar de alguna afición que te guste. Para cuidar de otra persona correctamente, es fundamental que en primer lugar tú te encuentres bien, tanto física como psicológicamente.
10. Los centros de día
Son centros especializados disponen de personal cualificado para trabajar con el enfermo y fomentar sus capacidades, autonomía y retrasar el deterioro cognitivo.
Si bien en un primer momento el cambio en la rutina de la persona enferma puede provocar algún trastorno, pasado un periodo de adaptación, las actividades y los programas de estos centros pueden resultar muy beneficiosos. Así mismo, suponen también un descanso para el cuidador, quien también necesitará un tiempo para sí mismo, concluyen los expertos de CINFA.
