Con motivo del Día Internacional de la Piel de Mariposa, 25 de octubre, cinco familias afectadas protagonizan junto a la asociación DEBRA la campaña “Cicatrices”, que pone el foco en los desafíos psicológicos que presenta esta enfermedad rara.
La piel de mariposa o epidermólisis bullosa (EB) es una enfermedad rara, genética e incurable que provoca una extrema fragilidad de la piel, y que causa heridas externas e internas hasta en un 80 % del cuerpo, según DEBRA, la entidad sin ánimo de lucro que ha lanzado la campaña “Cicatrices”.
Las personas que la padecen, que en España superan las 500 personas, carecen de las proteínas necesarias que hacen que la piel se pegue correctamente al cuerpo, y eso provoca que su piel sea tan frágil como las alas de una mariposa, de ahí el nombre.
El más mínimo roce puede provocar heridas y ampollas en hasta el 80 % de su cuerpo, por lo que acciones de la vida cotidiana como caminar, vestirse o comer pueden resultar extremadamente dolorosas. Por ello deben someterse a curas diarias de hasta 5 horas, lo que ha convertido a las vendas en su segunda piel.
Cicatrices
La campaña “Cicatrices” trata de concienciar sobre el impacto psicológico de la piel de mariposa. A través de esta iniciativa, el fotógrafo Martín Corradini retrata por vídeo y foto el dolor, miedo, desolación, rechazo e incertidumbre que testimonian las cinco familias que participan.
“En una enfermedad que conlleva tantas heridas, a menudo la sociedad se centra únicamente en las consecuencias físicas de la piel de mariposa, en las curas… Pero queremos que también se vea lo invisible, queremos que se conozcan aquellas heridas que no se aprecian a simple vista y que, a veces, duelen mucho más. Heridas que dejan huella hasta convertirse en ‘Cicatrices’. Y de ahí el título de la campaña y la razón por la que la ONG DEBRA Piel de Mariposa ofrece apoyo psicológico”, explica Evanina Morcillo Majow, directora de esta asociación.
Todas las imágenes y entrevistas han sido realizadas en un teatro, ambientado de manera oscura y diáfana, donde las familias protagonistas están rodeadas de espejos, maletas y vendas anudadas, “en representación a ese viaje introspectivo hacia sí mismos, donde se enfrentan a su propio reflejo, sus propios miedos, a esas preguntas sin respuesta, a esas cargas causadas por la enfermedad y que cada vez pesan más”, describe Martín Corradini.
El gran reto: abordaje psicológico
Además de sensibilizar sobre la enfermedad, el objetivo es recaudar fondos para contratar a una psicóloga que atienda a las familias. La ONG denuncia que el Sistema Público de Salud no ofrece la atención especializada que necesitan.
Las dos psicólogas que componen el equipo de DEBRA atienden a más de 350 familias, por lo que además de reclamar más ayudas estatales, han iniciado una campaña de fundraising para contratar a más profesionales que puedan acompañar a los afectados.
“Cada vez que nace un bebé con piel de mariposa, nuestras enfermeras y psicólogas se desplazan en un máximo de 24-48 horas hasta cualquier punto de la geografía española para darles respuestas, para
cuidarles en esos momentos de miedo e incertidumbre, y para dar formación al equipo profesional del centro”, argumenta la directora de la ONG.
DEBRA Piel de Mariposa
DEBRA Piel de Mariposa es una entidad sin ánimo de lucro fundada en 1993 por los padres de un niño con Epidermólisis bullosa (EB) o Piel de Mariposa, que tiene por objetivo mejorar la calidad de vida de las familias con esta enfermedad a nivel nacional.
El equipo de enfermeras, psicólogas y trabajadoras sociales que conforma la organización, se encarga de informar, asesorar, y acompañar tanto a las familias con epidermólisis bullosa como a los profesionales, a lo largo de todas las etapas de su vida.
Asimismo, DEBRA impulsa la financiación de proyectos de investigación en EB, y promueve campañas de sensibilización para visibilizar y concienciar sobre las dificultades y barreras que tienen que vencer a diario las personas con piel de mariposa.
