Conocer el cáncer a través de la mirada de un niño, de su voz, para contar cómo ha vivido o vive el tratamiento, saber qué necesita, o cuáles son sus miedos y preocupaciones. Son los objetivos del primer curso que han impartido los propios pacientes pediátricos a los médicos y enfermeras del Hospital Niño Jesús de Madrid.
Con motivo del Día Internacional del Cáncer Infantil, que se conmemora cada 15 de febrero, este hospital madrileño ha llevado a cabo el proyecto, y EFEsalud ha hablado con algunos de sus pequeños protagonistas, Ignacio, un niño de 10 años, y Harold, de 12, que han debutado en el mundo de la docencia para que el personal sanitario sepa de primera mano cómo se sienten o cuáles son sus necesidades y deseos.
Los pacientes oncológicos pediátricos han expuesto temas como qué es el cáncer, la quimioterapia o un port-a-cath, pero también han abordado temas relacionados con la fertilidad, que es uno de los que más preocupa a los adolescentes que reciben quimioterapia.
De hecho, según cifras aportadas por el Hospital, el 65 % de los adolescentes con nuevo diagnóstico de cáncer considera muy importante para su calidad de vida los aspectos relacionados con la fertilidad.
En España cada año se diagnostica a 1.100 menores de 14 años con tumores malignos. Según el Registro Español de Tumores Infantiles de 2024, su supervivencia es del 82,5 % a los 5 años.
La mirada de Ignacio
A Ignacio le diagnosticaron a los 8 años un linfoma de hodgkin, un tipo de cáncer hematológico que afecta al sistema linfático. Ahora con diez y sin rastro de la enfermedad, después de participar en un ensayo clínico porque el tumor estaba muy avanzado, ha contado a “sus alumnos” lo que es un port-a-cath.
“Es un catéter intravenoso, que no se ve mucho, es como un punto pequeño en la piel. No duele nada, se puede meter en el agua, ir a la playa con él”, explica el niño a EFEsalud tal y como lo contó en la clase. Por este accesorio los pacientes reciben el tratamiento.
Ignacio quiere ser de mayor “cirujano de cardio”, le gustan las matemáticas y está satisfecho con su experiencia como profe, que “le ha molado mucho” porque ha hablado a sus futuros colegas de profesión de su experiencia como niño con cáncer.
“Me ha gustado porque así saben lo que tienes. Por ejemplo, si tú estudias medicina sabes lo que es, pero no sabes cómo te sientes. En cambio, si has tenido un cáncer, sí sabes lo que se siente”, afirma el niño.
El niño con cáncer también sufre en silencio
La madre del pequeño, Isabel, valora también la experiencia del curso y recuerda cómo ha sido el difícil camino del niño desde el diagnóstico del cáncer hasta la curación, con hasta 14 horas diarias de quimioterapia: “Ha sido tremendo”, resume la mujer.
“Por eso, este curso me parece fenomenal. Yo creo que hay que escuchar a los niños también, porque muchos de ellos sufren a veces incluso en silencio, no saben realmente lo que les sucede y hay que saber qué piensan y, sobre todo, escuchar a los niños que se han curado”, afirma la madre de Ignacio.
La mujer, además, no quiere dejar pasar la oportunidad para reconocer la labor del personal sanitario que se dedica precisamente a tratar a estos pacientes: “Tanto los médicos como las enfermeras son especiales, hay que ser especial para estar en oncología pediátrica”, resalta.
La voz de Harold
Harold tenía siete años cuando le diagnosticaron una leucemia linfoblástica aguda en Perú, en 2020. Tras un trasplante de médula, con su hermano pequeño como donante, tuvo una recaída de la enfermedad y viajaron a Madrid para comenzar otro tratamientos, tal y como cuenta Víctor, su padre, a EFEsalud.
En el Niño Jesús comenzó la terapia con células CAR-T, pero tampoco funcionó y hace unos meses se sometió a otro trasplante de médula, esta vez tuvo a su hermano mayor como donante. Ahora tiene revisiones cada mes, pero hace vida casi normal, si bien aún no va al colegio y recibe clases en casa.
A él le tocó explicar a los médicos qué es el cáncer.
“Son células malignas que están dentro del cuerpo, crecen y crecen, y eso afecta al órgano”, les expuso, según recuerda en una conversación con EFEsalud.
También contó su experiencia y cómo tuvo que dejarlo todo para venir a España: “Cuando llegué no me sentí muy feliz porque dejé atrás a mis familiares, pero me fui acostumbrando y conocí a muchas personas de muy buen corazón”, reconoce.
De hecho, a su juicio en el trato a los pacientes el hospital no tiene que cambiar nada: “Me gustaría que todo siguiera igual”, asegura, aunque inmediatamente después desliza una petición, con una sonrisa: que de vez en cuando pongan comida de su país.
Su padre, al igual que la madre de Ignacio ensalza al personal sanitario del hospital.
“Las personas son muy cálidas, amables y educadas, y los doctores y enfermeras muy, muy, muy profesionales que nos quitan cualquier duda que podamos tener. Nosotros estamos muy agradecidos a todos ellos”, añade.
“Queremos escucharles”
Y desde el hospital, la supervisora del Servicio de Oncohematología y Trasplante, la enfermera Julia Pato, explica a EFEsalud que en este centro la humanización en el cuidado, los tratamientos y hasta las infraestructuras está muy integrada, y la idea del curso surge por enfatizar que el paciente es el centro del sistema sanitario.
“A partir de ahí es de donde surge un poco la idea y se me ocurre probar a hacer un curso donde los docentes van a ser los pacientes, que son al final a los que queremos escuchar, porque si hablamos de una atención centrada en el paciente, los tenemos que escuchar, saber, que nos cuenten sobre su proceso”, indica Julia Pato.
En su opinión, hay muchas formas de obtener información del paciente, como las encuestas, pero ésta les pareció una forma original de obtenerla: implicando a los pacientes, darles la importancia que tienen.
“A través de sus ojos, de su voz…que nos explicaran cómo están, pero a la vez que contaran qué es el cáncer o que explicaran qué es la neutropenia. Y qué podríamos hacer para mejorar aspectos en esos apartados que nos estaban contando”, señala la enfermera, quien anuncia que el próximo año habrá una nueva edición del curso.
Niños como Harold o Ignacio se han preparado sus intervenciones, que no eran muy largas, junto a médicos o enfermeras, incluso han expuesto ‘power point’. Otros más pequeños, dibujos.
Subieron al atril, como un ponente más, algunos más nerviosos que otros, pero “muy profesionales”, a hablar y a ser escuchados, cosa que hicieron todos los profesionales sanitarios que abarrotaron el salón de actos del hospital.
