En la mayoría de los casos el alzhéimer aparece a partir de los 65 años, lo que hace que sea una enfermedad asociada al envejecimiento y que tenga un estigma que perjudica a los enfermos y a la propia investigación. La inversión para conocer más esta patología y posibles armas terapéuticas lleva décadas de retraso.
“Se asocia el alzhéimer a las personas mayores que ya no pueden reconocer a su familia ni a su entorno y que están en silla de ruedas, es el estigma de la enfermedad”, asegura a EFEsalud José Javier Sáenz, de 63 años y miembro del PEPA-Panel de Expertos de Personas con Alzheimer de CEAFA (Confederación Española de Personas con Alzheimer).
El PEPA es un órgano consultivo y promotor de nuevas iniciativas de CEAFA, que está compuesto por personas que han sido diagnosticadas en fases precoces de la enfermedad, normalmente, con menos de 65 años, y por sus cuidadores principales.
Con alzhéimer pero válidos
En su caso, José Javier no tiene alzhéimer –enfermedad de la que el 21 de septiembre se conmemora el Día Mundial– sino demencia frontotemporal. A los 55 años, una edad temprana para que se manifestara la patología, le dieron el mazazo del diagnóstico.
Tanto en ese tipo de demencia como en el alzhéimer, una vez que los pacientes reciben el diagnóstico, les jubilan de su actividad laboral, tal y como cuenta Sáenz. De hecho, una de las reivindicaciones del PEPA es que el paciente pueda elegir si quiere seguir trabajando o no.
“Evidentemente tu puesto de trabajo tiene que estar adaptado porque si no, no va a funcionar. Puedes ser el mejor vendedor de seguros y con la enfermedad igual no lo puedes seguir siendo, pero puedes estar en la oficina haciendo otro tipo de cosas”, afirma.
En este sentido, aclara que todos tienen que estar en la misma línea, tanto los empresarios, como las administraciones públicas, y enfocados a ayudar y acabar con el estigma del alzhéimer.
“Le puede tocar a cualquiera”
“Necesitamos mucha ayuda porque es fundamental que la gente joven, hablo de 20 años para arriba, sepa lo que es un alzhéimer y tenga muy claro que esto le puede tocar a cualquier persona”, abunda.
En el mismo sentido se pronuncia en declaraciones a EFEsalud, el director de la Fundación Pasqual Maragall, Arcadi Navarro, quien apunta que las leyes españolas “aún tienen que mejorar mucho” porque hay especificidades concretas de las demencias que no están bien contempladas en las normas.
“Hay que tener en cuenta que hay una gran diversidad de situaciones y personas en distintas etapas de la enfermedad, según su profesión, tienen distintas necesidades y pueden ser útiles a la sociedad de maneras distintas”, asegura Navarro.
Navarro destaca el caso de la actriz Carme Elías, quien hace unos años, en el marco de un evento que precisamente organizó la Fundación Pasqual Maragall, hizo público que padecía alzhéimer.
“Quizá ella ya no puede memorizar guiones como antes, pero sigue siendo una buena actriz y puede participar en lecturas de textos, en lecturas de poemas, y esto lo sigue haciendo y es extremadamente relevante. No estamos en una situación de blanco o negro. Hay una amplia zona en la que estas personas aún pueden trabajar”, asevera Navarro.
Más inversión
De hecho, subraya que en las enfermedades cardiovasculares o en el cáncer se ha invertido en investigación diez veces más que en el alzhéimer porque es una patología que al estar vinculada a la edad, llevar ese estigma, se ha considerado durante mucho tiempo que no se podía hacer nada.
No es que la investigación para lograr una cura vaya lenta sino que “llevamos décadas sin invertir los suficientes recursos y talento en las demencias, en el alzhéimer (…) y hace falta para encontrar realmente un gran arsenal de soluciones. Hace falta mucha más inversión. La reivindicación fundamental de la Fundación es ‘invirtamos en ciencia, invirtamos en investigación’”.
El diagnóstico precoz de la enfermedad es muy importante para la calidad de vida de los pacientes.
José Javier inició un camino no solo de psicólogos, sino también de terapeutas ocupacionales y rehabilitación. Además, en casa, hace ejercicios con su tablet y su memoria está mucho mejor. Todo ello gracias a la asociación de enfermos de alzhéimer.
“A nosotros nos dicen la enfermedad que tenemos, pero no nos hacen una rehabilitación y nos lo tenemos que costear nosotros y son las asociaciones las que brindan esos servicios. Tienen que estar costeados por la sanidad pública”, reivindica.
El infradiagnóstico
En España, según cifras de la Sociedad Española de Neurología (SEN), más de 800.000 personas tienen la enfermedad. Calcula que más del 50 % de los casos que aún son leves aún están sin diagnosticar.
Además, el retraso en el diagnóstico puede superar los dos años, a pesar de que nuevos avances tecnológicos pueden mejorar el diagnostico precoz y “certero” de la enfermedad, según la SEN.
“El infradiagnóstico es un problema muy grave. Hay personas que necesitan tratamientos sintomáticos y reconvertir su estilo de vida por el alzhéimer pero que no lo hacen por el estigma de que es algo asociado a la vejez y que no tiene remedio. Con este estigma tan tremendo estamos, de hecho, empeorando el problema”, opina Navarro.
Reconvertir en oportunidad
Para el director de la Fundación Pasqual Maragall hay un problema con el alzhéimer que hay que convertir en oportunidad: cuando empiezan los síntomas, es cuando ya hay un claro deterioro cognitivo, de forma que cuando la persona va al neurólogo la enfermedad ya lleva actuando más de diez años.
Y es una oportunidad, opina Navarro, porque en esa etapa “larga y silenciosa” hay una ventana terapéutica que si se consiguiera detectar con mucha antelación permitiría más de una década para intervenir.
“¿Qué sucede? Que ahora mismo no hay fármacos indicados para esa etapa, pero se investiga, de ahí que se necesite ciencia”, apostilla el director de la Fundación Pasqual Maragall.
