Quedarte dormido sin previo aviso, entrar en una especie de cataplejia o sufrir una somnolencia diurna excesiva son las principales señales de la narcolepsia, una enfermedad neurológica que afecta al sueño y que ahora mira con esperanza la llegada de los primeros fármacos que actúan sobre su mecanismo y no solo sobre los síntomas. 22 de septiembre, Día Mundial de la Narcolepsia.
La narcolepsia es una enfermedad neurológica crónica que afecta a la regulación de los ciclos de sueño y vigilia. Aunque puede debutar a cualquier edad, se han descrito dos picos frecuentes de aparición, alrededor de los 15 y de los 36 años.
Además, de los síntomas citados, como la cataplejia o pérdida súbita de tono muscular desencadenada por alguna emoción intensa, también cursa con parálisis del sueño, que es la incapacidad temporal para moverse o hablar al quedarse dormido o al despertar; o alucinaciones al dormirse o al despertar.
“Aunque la mayoría de la población identifica la narcolepsia con los ataques repentinos de sueño, no todos los pacientes presentan estos síntomas. Lo más frecuente es que la enfermedad se manifieste como una sensación constante de sueño mientras la persona se esfuerza por mantenerse despierta”, explica la doctora Celia García Malo, coordinadora del Grupo de Estudio de Trastornos de la Vigilia y Sueño de la Sociedad Española de Neurología (SEN).
Además, las personas con narcolepsia, añade, “no necesariamente duermen más ni mejor por la noche. Al contrario, el sueño nocturno suele ser fragmentado y de poca calidad, ya que la enfermedad interfiere tanto en el mantenimiento de la vigilia como en el del sueño”.
Infradiagnosticada y con enfermedades asociadas
La SEN estima que el diagnóstico puede tardar entre 8 y 15 años desde la aparición de los primeros síntomas: unas 25.000 personas conviven con narcolepsia en España y hasta un 60 % podrían no estar diagnosticadas.
“Uno de los principales problemas es que muchos pacientes llevan años conviviendo con síntomas. Los han terminado normalizando o atribuyendo a otros motivos. Experimentar somnolencia excesiva durante el día, tener un sueño de mala calidad o sufrir determinadas molestias al intentar descansar, son aspectos que no deberían asumirse como algo normal y más si estos interfieren de forma persistente en la vida diaria”, advierte la neuróloga.
Esa falta de descanso se une a otras enfermedades. Un metaanálisis citado por la SEN estima que alrededor del 30 % de las personas con narcolepsia tienen obesidad, mientras que entre un 10 % y un 20 % presentan diabetes, hipertensión o alteraciones del colesterol. Además, el síndrome metabólico afecta a cerca del 30 % de las personas con narcolepsia.
EFE/Adi Weda
No hay cura para la narcolepsia pero sí nuevos fármacos
Por el momento no existe una cura definitiva para la narcolepsia, aunque existen diferentes tratamientos farmacológicos y medidas relacionadas con los hábitos de sueño y la adaptación del entorno social, académico y laboral que pueden ayudar a controlar los síntomas y mejorar significativamente la calidad de vida.
En determinados pacientes, por ejemplo, puede recomendarse la realización de siestas breves para mejorar la somnolencia durante el día.
Pero ahora están llegando nuevos fármacos contra la narcolepsia que actúan sobre uno de los mecanismos fisiopatológicos centrales de la enfermedad, lo que podría suponer un importante avance en el abordaje de esta enfermedad.
Estas terapias van específicamente al sistema de la orexina, un neurotransmisor fundamental para mantener la vigilia y regular el ciclo sueño-vigilia.
Entre ellos destaca oveporexton, un nuevo tratamiento oral que ya ha recibido autorización en algunos países (la FDA estadounidense aprobó el tratamiento en agosto de 2026 para adultos con narcolepsia tipo 1), mientras que su incorporación a Europa y España está todavía pendiente.
Este nuevo fármaco ha demostrado una reducción muy significativa de la somnolencia diurna y de los episodios de cataplejía, además de mejoras en el funcionamiento diario, la capacidad cognitiva y el sueño nocturno.
Hasta ahora, los tratamientos disponibles van dirigidos principalmente a controlar los síntomas, explica la SEN.
