Una innovadora campaña utiliza IA de última generación para romper las barreras emocionales entre los pacientes con leucemia linfocítica crónica y sus familiares. La iniciativa busca facilitar la expresión de sentimientos y mejorar el bienestar mental en medio del impacto emocional que genera la enfermedad.
En el marco del mes del cáncer hematológico, BeiGene, compañía global dedicada a la oncología, lanza la campaña “Palabras que rompen fronteras”, con el apoyo de la Asociación Española de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia (AEAL), utilizando inteligencia artificial (IA) para visibilizar el impacto emocional de la leucemia.
Según datos de AEAL, más del 20 % de los afectados por la leucemia linfocítica crónica (LLC) pueden llegar a presentar ansiedad y depresión y admiten un impacto considerable del diagnóstico en su calidad de vida.
Sin embargo, a menudo, la falta de información sobre los cánceres hematológicos invisibiliza a los pacientes y dificulta la expresión de emociones sobre la enfermedad por parte de su entorno.
“Promover campañas de conocimiento y sensibilización es importante para que la sociedad pueda
concienciarse, en primer lugar, de lo que piensa el paciente y, en segundo, y también muy importante, de lo que pueden pensar los cuidadores, quienes, a veces, no se atreven a hablar con el propio paciente. Aunque en ocasiones no son necesarias las palabras, sí es importante la relación entre ellos, para que puedan expresar libremente lo que piensan y lo que sienten en cada momento de la enfermedad”, afirma Marcos Martínez, director de AEAL.
6 vidas y 3 historias que rompen las fronteras emocionales
La campaña se centra en 3 casos de LLC.
Para realizar la campaña sobre la leucemia se ha empleado un software de reconocimiento facial de última generación (IA), capaz de analizar en tiempo real las expresiones de los seres queridos de tres pacientes de LLC, al ser sometidos a estímulos de su vinculación con ellos (vídeos, fotografías, recuerdos…).
La información recogida ha sido procesada por un experto en IA, quien ha utilizado esta tecnología para generar tres cartas personalizadas en las que quedan reflejados los sentimientos más profundos y sinceros que los seres queridos de los pacientes de leucemia no son capaces de expresar.
El cierre de la campaña corre a cargo de los protagonistas, compartiendo la lectura de estas cartas, que expresan lo que los familiares sienten por sus seres queridos con LLC, creando un momento especial y único entre ellos.
Isabel López, psicooncóloga y coordinadora del departamento de psicooncología de GEPAC (Grupo Español de Pacientes Con Cáncer), quien ha colaborado en la conducción del proyecto, señala que enfrentarse al diagnóstico de la LLC es especialmente duro.
“Escuchar el término leucemia suele generar bastante miedo y, además, en este caso se trata de una enfermedad que no tiene cura”, indica la experta.
También explica que la comunicación entre paciente y familiar es esencial, ya que permite que ambos expresen sus necesidades, sus dificultades y sus emociones y como se están encontrando con respecto al proceso.
Además, recalca que es importante respetar el tiempo y los ritmos de cada uno a la hora de comunicarse.
Los hematólogos son esenciales
Dos hematólogos, reconocidos por su involucración con el paciente y quienes se han sumado a la campaña comparten la importancia de mejorar el bienestar emocional de los pacientes y sus seres queridos.
El doctor Raúl Córdoba, coordinador de la Unidad de Linformas del Servicio de Hematología del Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz, afirma que cuando se diagnostica una enfermedad como la LLC el paciente cree que es la única persona en el mundo que la padece.
“Es importante hacerles ver que es una enfermedad que existe, que hay especialistas que están formados en tratar a los pacientes de forma individual y, de esta manera, generar una sensación de comunidad”, explica el experto.
Además, el doctor Córdoba subraya que no se debe tratar a todo el mundo por igual y preguntar al paciente como quiere que los profesionales mejoren la información en la consulta, en el futuro, con él y con su entorno
“El apoyo es importante, pero sobre todo si el paciente lo pide y lo necesita, porque no todo el mundo tiene las mismas necesidades”, indica el experto.
La doctora Lucrecia Yáñez, del Servicio de Hematología del Hospital Universitario Marqués de Valdecilla de Santander, señala que desde el punto de vista médico, es importante la disponibilidad para poder resolver todas las dudas.
Además, se debe ofrecer el apoyo de otras personas o asociaciones de pacientes en las que haya gente que ha pasado o tenga esta enfermedad y conocen perfectamente el proceso.
“Estas personas y asociaciones facilitan herramientas que pueden servir a los pacientes para llevar mucho mejor la carga emocional que conlleva esta enfermedad hematológica”, añade la doctora Yáñez.
