Mejorar la supervivencia del cáncer infantil, un objetivo en 8 medidas

En el Día Internacional del Cáncer Infantil, la presidenta de la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátrica (SEHOP), la doctora Ana Fernández-Teijeiro, insiste: “No debemos adoptar una actitud triunfalista y conformarnos con estas cifras, porque recientes informes, que muestran un análisis comparado con otros países, nos advierten de la necesidad de mejorar la supervivencia de nuestros pacientes con leucemias y con tumores cerebrales” en niños.

Así, el estudio CONCORD-3, publicado en Lancet Child Adolescent Health, tras analizar 258 registros de cáncer en 61 países distintos, revela que las cifras de supervivencia de la leucemia infantil oscilan desde el 46 % en México hasta más del 85 % en Canadá, Chipre, Bélgica, Dinamarca, Finlandia y Australia.

Según los datos actualizados en 2023 del Registro Español de Tumores Infantiles (RETI-SEHOP), la supervivencia en menores de 14 años con cáncer es del 82 %, una cifra que ha subido cinco puntos en los últimos quince años.

Un progreso que la SEHOP cree que puede mejorar con la adopción de una serie de medidas para avanzar en la calidad asistencial de los pacientes oncológicos pediátricos para incrementar sus posibilidades de curación y supervivencia.

Pasos para aumentar la supervivencia del cáncer infantil

1. Trabajo en red:

• Implantación efectiva del trabajo en red entre unidades de mayor y menor complejidad para que los niños y adolescentes con cáncer se beneficien del mejor diagnóstico y de las mejores opciones terapéuticas.
• Fomentar la derivación y/o consulta a unidades de referencia (CSUR) para aquellos pacientes y procedimientos de alta complejidad.
• “Y especialmente reivindicamos la concentración de la cirugía de los tumores cerebrales pediátricos, para poder mejorar los resultados de supervivencia y morbilidad de nuestros pacientes en España”, incide la presidenta de SEHOP.

• Transversalidad

• Facilitar la creación de unidades transversales específicas para la atención compartida y multidisciplinar de los adolescentes con tumores malignos por parte de especialistas del adulto y especialistas pediátricos.

• Facilitar la inclusión en ensayos clínicos

• Desde las instituciones sanitarias se debe proporcionar el marco legal y logístico que facilite la inclusión de los pacientes en ensayos clínicos.
• Desde 2017, la Plataforma ECLIM-SEHOP da soporte integral a 21 ensayos clínicos fase III en beneficio de más de 500 pacientes.
• “Gracias a la Asociación Española contra el Cáncer; a la Federación de Padres de Niños con Cáncer; a la Asociación Pablo Ugarte; a Unoentrecienmil; a Acaye; a la Fundación MAR y otras donaciones durante estos cinco años hemos podido ofrecer nuestros pacientes las mejores oportunidades de curación, pero necesitamos poder garantizar la continuidad de esta Plataforma ECLIM-SEHOP”, demanda Fernández-Teijeiro.
• Optimizar los sistemas de información

Aunque el Registro Español de Tumores Infantiles cuenta, desde hace años, con soporte por parte del Ministerio de Sanidad, la Universidad de Valencia y la SEHOP, debe asegurarse su continuidad y mejorar su sistema de información para poder conocer y analizar de forma óptima los datos de incidencia y supervivencia de los cánceres pediátricos en España.

• Acelerar el acceso a los nuevos fármacos

La doctora aplaude, en la era de la medicina personalizada, que recientemente el Ministerio de Sanidad hiciera público el “Catálogo común de pruebas genéticas” en el que se incluyen estudios moleculares específicos de los tumores malignos pediátricos.

A la espera de su desarrollo en todas las comunidades autónomas, el proyecto PENCIL, “constituye una excelente oportunidad para empezar a implementar en España el análisis de dianas moleculares en pacientes con tumores sólidos refractarios y en recaída mediante la colaboración en red de distintas unidades clínicas e institutos de investigación”, considera la doctora..

“Sin embargo, su aplicación en la práctica clínica puede verse limitada por la dificultad al acceso en nuestro país a los nuevos fármacos ya aprobados por la Agencia Europea del Medicamento (EMA), no sólo porque la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios únicamente aprueba el 50 % de los nuevos fármacos, sino porque la autorización se puede demorar más de 500 días. Son tiempos demasiado largos si se compara con otros países europeos”, esgrime la presidenta de SEHOP.

• Multidisciplinariedad

Todos los cánceres pediátricos son enfermedades raras y necesitan de atención por equipos multidisciplinares (médicos, enfermería, psicólogos, biólogos, etc.) con conocimiento específico y profundo de las distintas patologías en el diagnóstico, como durante su tratamiento y en el seguimiento de los supervivientes.

• Reconocimiento de las secuelas

• Más del 70 % de los supervivientes de un cáncer en la edad pediátrica presentarán secuelas a largo plazo derivadas del tratamiento, que pueden condicionar su integración académica, laboral, social y afectiva.
• La SEHOP propone la integración progresiva en consultas específicas dentro del sistema sanitario público y que, tanto los pacientes como los facultativos que les puedan atender en el futuro, conozcan los posibles efectos secundarios para su prevención, diagnóstico y tratamiento precoces.
• La formación continuada y el llamado “pasaporte del superviviente” deben ser objeto de atención en los próximos años para una mejor atención de estos pacientes.
• Reconocimiento de la especialidad

• Los pediatras oncólogos y hematólogos, tras su formación integral en Pediatría, precisan una formación específica para poder afrontar las enfermedades raras y complejas que son los cánceres en esta etapa crítica de la vida. Esta formación debe incluir el manejo al diagnóstico y tratamiento de todos los tumores malignos pediátricos y terapias de soporte e incluir, además, formación específica en genética molecular oncológica, trasplante de progenitores hematopoyéticos, terapias avanzadas, en investigación (ensayo clínicos I-III) y en medicina personalizada.
• Para garantizar la adecuada cobertura de las vacantes por los pediatras especialistas con la mejor formación y experiencia en la disciplina se hace imprescindible, como en otros países europeos, el reconocimiento de la especialidad de oncología y hematología pediátricas.
• “Desde SEHOP seguimos trabajando en su consecución y esperamos y deseamos que el proceso se resuelva de forma favorable con la mayor celeridad para garantizar la adecuada dotación de nuestro sistema sanitario con los especialistas en cánceres pediátricos mejor formados cuando, además, afrontamos la jubilación del 20% de nuestros facultativos en los próximos diez años”, explica la presidenta de la Sociedad.

En el Día Internacional del Cáncer Infantil, la SEHOP no quiere olvidar al 18-20 % de niños y adolescentes que no se van a curar y reclama que todas las comunidades autónomas cuenten con unidades de cuidados paliativos pediátricos, así como hospitalización domiciliaria para garantizar la mejor atención y calidad de vida del paciente y su familia en la última fase de su enfermedad.