“Inolvidables” es una plataforma para pacientes y cuidadores de alzhéimer. Nace de la necesidad social, ya que son muchas las familias que necesitan más ayudas de las que hay para atender a quienes padecen esta enfermedad neurológica.
Un 80 % de los pacientes de alzhéimer en España viven con sus familias. A menudo son ellos los que asumen el papel de cuidadores. Esto repercute en su salud mental y emocional. De hecho, un 70 % de los casos sufren afectaciones por esta causa.
El doctor y Global Director de Evidenze, Josep Alcaraz, en una entrevista concedida a EFEsalud, nos habla sobre esta iniciativa para pacientes y cuidadores de personas que sufren alzhéimer: Inolvidables.
La plataforma nace, como expone el doctor, de una “necesidad social”. Debido a la propia experiencia y a conocer la de tantas familias con personas que sufren esta enfermedad, se percibió que hay “carencias de información básica y que los sistemas sanitarios están saturados”.
Esta iniciativa fue presentada el pasado 5 de noviembre, Día Internacional de las Personas cuidadoras. Como indica el doctor, a diferencia del Día Internacional del Alzhéimer, 21 de septiembre, esta fecha sí pasa desapercibida.
Contenido de “Inolvidables”
Con el lema “Puede que el olvido exista, pero para nosotros ellos son inolvidables” se abre la página web de la iniciativa.
El objetivo principal del proyecto, tal y como explica el doctor Alcaraz, es aportar información valiosa para todas aquellas personas cuidadoras de pacientes de alzhéimer.
“Lo hemos planteado en una plataforma digital porque esto facilitaba la escalabilidad del proyecto. Así se puede consultar incluso desde el móvil e incrementa la capacidad de acceso a los diferentes públicos”, indica el profesional sanitario.
Estructura de la página
La página se divide en cinco puntos clave, dentro de los que se van exponiendo los contenidos fundamentales de la iniciativa:
- Conceptos básicos: Cognición, la orientación, la atención y el lenguaje.
- La neuróloga: El diagnóstico, el desarrollo, factores de riesgo, el día a día, el hogar, el coche, la alimentación.
- La enfermera.
- La psicóloga: Dificultades psíquicas, problemas de conducta y tratamiento sin fármacos.
- La asistente social: Recursos de apoyo, sitios de atención sanitaria, hospitalización domiciliaria, asistencia telefónica, residencias, discapacidad y dependencia y delegar responsabilidades.
El proyecto
La plataforma para pacientes de alzhéimer y cuidadores, “está hecha por profesionales de la salud multidisciplinares. Participa una neuróloga, una asistente social, una enfermera y una psicóloga. Básicamente estos son los cuatro profesionales que están alrededor de todo lo que es el paciente y un familiar”, indica el doctor Josep Alcaraz.
Además, la información se encuentra escrita en distintos desplegables a los que podemos acceder según lo que deseemos buscar y también en diversos vídeos a modo de entrevistas a profesionales médicos.
La doctora Buongiorno (neuróloga), la directora de Enfermería Silvia Romero, las psicólogas Laura Casas y Dolors Badenes, y Gemma Tomé como trabajadora social son las personas que aparecen en los vídeos informativos, tratando los temas más relevantes en cada uno de estos ámbitos.
La importancia del cuidador
El doctor Alcaraz recalca la importancia del papel de la persona cuidadora. “El cuidador juega un papel fundamental, pero es un papel en silencio”.
Asimismo, recuerda que en muchos casos las personas cuidadoras son miembros de la familia del enfermo, lo que supone un gran desgaste emocional, además del físico.
“La persona cuidadora de la propia familia se encuentra con el impacto de tener que enfrentarse a un trabajo para el cual no está preparada. Si trabajas en el hospital o en la residencia, luego te vas a casa y, aunque puedas llevarte el problema, estás en otro espacio distinto. El cuidador vive con ello las 24 horas del día”, apunta el médico.
Para todas estas personas cuidadoras que a veces se encuentran con problemas relacionados con la enfermedad que le superan está pensada sobre todo la plataforma Inolvidables. Se abren muchas preguntas ante un enfermo que no es capaz de deglutir la comida, que desea coger el coche para viajar o que sigue viviendo solo y todas esas cuestiones se responden en la web del proyecto.
¿Debe conducir un paciente de alzhéimer?
En los distintos artículos que se presentan en Inolvidables, encontramos temas como los recursos de apoyo existentes para pacientes de alzhéimer, pero también problemáticas del día a día. Así, se presentan conflictos como el de la alimentación en los enfermos, el hogar… Y la conducción.
Así, se plantea la pregunta: ¿Debe una persona enferma de alzhéimer continuar conduciendo?
Para responder, se ha elaborado una infografía a modo de esquema, en la que apoyarse cuando no sabemos cómo evaluar nosotros al enfermo y sus capacidades.
Antes de dejar que un paciente de esta patología coja su coche, se deben evaluar cinco aspectos: la atención, la capacidad para valorar las distancias, los estímulos simultáneos, la reacción rápida y las señales de tráfico.
