Estas tres campañas realizadas con motivo del Día Mundial del Lupus, 10 de mayo, pretenden concienciar de esta patología autoinmune crónica en la que el mecanismo de defensa del organismo se ataca a sí mismo.
Esto genera un exceso de anticuerpos en la sangre que provoca inflamación y daño en las articulaciones, los músculos y otros órganos como piel, riñones, corazón o pulmones, entre otros.
El nombre de la enfermedad tiene su origen en el término en latín lupus, ya que los primeros diagnósticos empleaban este símil por las lesiones que deja, ya que recuerdan a la mordedura de un lobo.
Las tres iniciativas reclaman más atención tanto para quienes la sufren como para los profesionales que la tratan.
Según la Guía de Práctica Clínica del SNS (Sistema de Salud Nacional), el lupus afecta a 5 millones de personas en todo el mundo, de las cuales el 90 % son mujeres entre 15 y 44 años.
Por otra parte, el Estudio de prevalencia de las enfermedades reumáticas en población adulta en España (EPISER), refleja que afecta a más de 82.000 personas en España, aunque esta enfermedad también puede debutar en la infancia.
Las manifestaciones pueden ser muy variadas al igual que los síntomas. Por eso en muchas ocasiones se pueden tardar años hasta dar con un diagnóstico.
“El lupus irrumpe y cambia la vida de los pacientes, por lo que hay que trabajar junto a nuestro Sistema de Sanidad para llegar a una igualdad sanitaria, donde no dependa de tu código postal para recibir una adecuada y coordinada atención sanitaria y acceso al tratamiento”, afirma Silvia Pérez Ortega, presidenta de FELUPUS.
“El Lupus Se Revela. Rebélate ante el lupus, toma el control de la enfermedad”
Con este lema, FELUPUS ha coorganizado con AstraZeneca una iniciativa que se engloba dentro de la campaña paraguas “No Dejes que el Lupus Gane”, que ha sido declarada de interés social por la Sociedad Española de Reumatología (SER).
La iniciativa original ampara otras campañas de años anteriores como “Conviviendo con el lupus”, “LES (lupus eritematoso sistémico) en la mujer”, “Poemas ilustrados” y “Libera la Esperanza”.
El objetivo de “El Lupus se revela” es utilizar el arte como herramienta para dar visibilidad al impacto emocional que tiene esta patología en los pacientes a través de fotos. Los impulsores de la campaña animan a concienciar en redes a través del hashtag #ElLupusSeRevela.
“Con iniciativas como esta, conseguimos que la sociedad sea consciente de nuestra realidad, ya que a pesar de que el lupus es una de las enfermedades autoinmunes más frecuentes, casi el 60% de los españoles desconoce en qué consiste y más del 80% la mortalidad que puede conllevar la patología y, además animamos a los pacientes a que no se rindan y tomen un papel activo en su enfermedad para poder tener una mejor calidad de vida”, explica Silvia Pérez Ortega.
A través del objetivo de la fotógrafa Ana Nance, la campaña muestra las luces y sombras de la enfermedad y arroja luz sobre una patología aún invisible para la sociedad. El proyecto fotográfico tiene como propósito mostrar el día a día de un paciente con lupus, revelando las dificultades y limitaciones a las que se enfrentan.
Como parte de la campaña, desde el 14 hasta el 18 de mayo las fotografías se expondrán en el Congreso de los Diputados en Madrid. En la inauguración participarán varios miembros del Congreso, AstraZeneca y la Sociedad Española de Reumatología, así como representantes de la asociación de pacientes FELUPUS.
La radiación solar puede ser una causa desencadenante del lupus
En el marco del Día Mundial del Lupus, la Sociedad Española de Reumatología (SER) en colaboración con FELUPUS y la farmacéutica GSK, han lanzado otra campaña que busca aumentar su visibilidad y concienciar de los efectos nocivos que causa el sol.
En el 70-80 % de los casos la enfermedad debuta con síntomas bastante sutiles, como lesiones cutáneas y fotosensibilidad. Otro indicio es el dolor inflamatorio en cualquier articulación, aunque generalmente son las manos las más afectadas.
En otros casos, los síntomas iniciales pueden ser más alarmantes, con afectaciones graves a nivel de diferentes órganos y sistemas, como el sistema renal, neurológico o cardiopulmonar.
“Respecto a la luz ultravioleta, se ha demostrado que exacerba el curso de la enfermedad y promueve brotes cutáneos y sistémicos, de ahí la importancia de la fotoprotección en pacientes con LES, ya que hay evidencia amplia en cuanto a mejoría de síntomas cutáneos”, puntualiza la presidenta de la SER, Dra. Sagrario Bustabad.
Recomendaciones de la Doctora Bustabad:
- Utilizar gorras y gafas de sol
- Crema de protección solar (factor 50+)
- Evitar cámaras de bronceado
La enfermedad ocasiona un giro radical en los afectados y en muchos casos necesitan ayuda para adaptarse a ella. Dada la necesidad de empatía social y de que el paciente sea escuchado, otro de los objetivos de la campaña es informar y garantizar la atención psicológica necesaria.
“Sensei: Maestros de la Nefritis Lúpica”
Esta tercera campaña, organizada por Otsuka, tiene como objetivo empoderar al profesional especializado y promover la coordinación multidisciplinar. En concreto, profundiza en los efectos de la nefritis lúpica (NL), una de las manifestaciones graves más frecuentes del lupus eritematoso sistémico.
La nefritis lúpica se caracteriza por una inflamación de los riñones y la presencia de proteínas plasmáticas en orina (proteinuria). La NL afecta en su mayoría a mujeres (85 %) jóvenes, con una media de 28 años de edad en España, según un estudio de la Sociedad Española de Reumatología.
Actualmente, entre el 4,3 y el 10 % de los pacientes que desarrollan nefritis lúpica progresan a una enfermedad renal terminal (ERT).
Dada la gravedad y el desconocimiento de esta patología, la farmacéutica, en el marco del Día Mundial del Lupus, pone en valor a los profesionales sanitarios. Entre estos se encuentran los especialistas en nefrología, reumatología y medicina interna.
Para enfrentarla, la campaña destaca la importancia de un abordaje multidisciplinar para llevar a cabo un buen diagnóstico y tratamiento de la enfermedad.
A través de la metáfora del Sensei, que en Japón es “una persona que atesora maestría en una disciplina”, la iniciativa de Otsuka ilustra cómo los profesionales comprometidos en la práctica de su profesión se convierten en “Maestros de la patología”. De este modo se reconoce su labor y su “ikigai”, que significa vocación en japonés.
La nefritis lúpica, explica la Dra. María Galindo, reumatóloga del Hospital Universitario 12 de Octubre de Madrid, es una enfermedad compleja y “la experiencia que se adquiere en la práctica clínica diaria es una de las herramientas principales de los especialistas”. La primera dificultad es realizar un diagnóstico precoz y “para ello es necesario tener siempre la sospecha de una posible afectación renal, ya que puede afectar al 40 % de los pacientes con lupus”.
