El referente mundial en cuidados paliativos, el argentino Eduardo Bruera, asegura que en el mundo se muere «mal, con un sufrimiento innecesario» y sostiene que invertir en paliarlo es una decisión «sabia», que beneficia al cien por cien de la población, porque el final de la vida llega para todos.
En una entrevista con EFE Salud, Eduardo Bruera -que estuvo en Madrid para intervenir en una conferencia anual de la Plataforma Para Ti, Paliativos- explica cómo deberían ser unos buenos cuidados paliativos, cuándo deberían comenzar y, en este sentido, apunta que no hay que esperar a que el paciente esté desahuciado de tratamientos, sino que hay que iniciarlos cuando no se sienta bien y empieza a sufrir.
Director del Departamento de Cuidados Paliativos, Rehabilitación y Medicina Integrativa del MD Anderson Cancer Center, Eduardo Bruera insiste en que es un error asociar este campo de la medicina solo con un par de medicamentos para aliviar el dolor, cuando el objetivo es permitir al paciente que pueda visitar a su familia, trabajar…En definitiva, seguir con su día a día lo mejor posible.
Nacido en la ciudad argentina de Rosario, Eduardo Bruera destaca, durante la entrevista, a Reino Unidos y a los países escandinavos como los estados en los que están más desarrollados los cuidados paliativos y, en general, remarca que hace falta más especialización en este campo.
¿Cómo deberían ser unos buenos cuidados paliativos?
Unos buenos paliativos empiezan cuando el paciente empieza a sentir que por su enfermedad no se siente bien, que tiene dolor o fatiga, falta de aire o de apetito, depresión, ansiedad, miedo, cuando el paciente empieza a sufrir. Ese es el momento.
No es una transición tras el fracaso del tratamiento para el cáncer, la insuficiencia cardíaca o pulmonar. Para ese momento el paciente habrá sufrido muchísimo.
Y deben estar integrados con el tratamiento de la enfermedad, porque el cuidado paliativo es el cuidado de la persona, no es el cuidado de la enfermedad.
Los cuidados paliativos están ligados a la muerte, pero… ¿Se pueden incorporar para mejorar la calidad de vida aunque el paciente vaya a sobrevivir?
Totalmente. Y ese es el gran error, porque si el paciente tiene una enfermedad muy avanzada y el médico le manda a cuidados paliativos, cuando llega ahí va a ser más difícil establecer una relación. Pero si el mismo médico, a ese paciente seis meses antes le deriva para que le ayude con el dolor, con la fatiga, para dormir mejor por la noche, llegará de otra manera, se podrá establecer una mejor relación.
Así, cuando el oncólogo o el cardiólogo decida que ya el tratamiento de la enfermedad no está justificado, la relación con el médico de cuidados paliativos ya estará establecida.
¿Cómo dejar de asociar los cuidados paliativos exclusivamente a fármacos para el dolor?
Desgraciadamente existen una serie de errores de concepción que la mayoría de ellos vienen por parte de la clase médica y enfermera que, desgraciadamente, no han incorporado los cuidados paliativos al repertorio, digamos, habitual.
Y existe tal vez una tendencia a pensar que está limitado a la utilización de un par de medicamentos, cuando en realidad el objetivo de los cuidados paliativos es permitirle al paciente que siga trabajando, que siga funcionando, que siga visitando a su familia y que esté lo más libre de síntomas y del posible malestar psicológico.
¿Debería ser un abordaje multidisciplinar?
El repertorio es muy amplio, complejo y muchas veces uno utiliza muchos miembros del equipo, porque el problema es de tipo psicológico, otras veces de tipo físico, y, a veces, distintos miembros del equipo pueden ser necesarios en distintos momentos. Pero, en general, yo diría que es importante que sea personalizado.
Muchas veces es multidimensional, porque hay muchas dimensiones en el sufrimiento y son distintos en función de la persona. Debe basarse en las distintas necesidades del paciente.
¿Qué país es un referente de los cuidados paliativos?
Los cuidados están más desarrollados, creo yo, en el Reino Unido y países escandinavos.
España tiene una extraordinaria clase médica, psicológica y de enfermería. Pero tiene una pésima asociación del fútbol, es decir, los jugadores están pero no los dejan salir a la cancha, porque las universidades no crean catedráticos, porque los hospitales no crean clínicas ambulatorias de cuidados paliativos. Y porque los hospitales que tienen terapia intensiva no tienen unidades de cuidados paliativos también. O sea, que los jugadores, ustedes los tienen, pero necesitan cambiar la asociación del fútbol.
¿Los cuidados paliativos de calidad están al alcance de los sistemas sanitarios públicos?
El sistema sanitario público tiene todo a favor para justificar los paliativos, mucho más que el sistema privado, porque el sistema privado muchas veces, recibe más por hacer más, mientras que el sistema público tiene un presupuesto y donde los cuidados paliativos son excelentes es en ahorrar costos innecesarios.
Los cuidados paliativos ahorran millones de euros por año al sistema.
¿Se muere mal en el mundo?
Se muere muy mal en el mundo y se muere con sufrimiento innecesario. Todos sabemos que el sufrimiento es parte de la vida porque tenemos sufrimiento con familiares, sufrimientos de trabajo, económico, físico, pero hay un montón de sufrimiento ligado a la enfermedad que es innecesario.
Es una pena es que no se esté disminuyendo ese sufrimiento innecesario y ahorrar plata (dinero).
¿Y cómo se puede solucionar la situación?
Creo que, a veces, nuestra población tiene que empezar a hacer esas preguntas a los directores de hospitales, a los decanos de las facultades: ¿Por qué no tenemos cuidados paliativos en el hospital donde yo me trato? ¿Por qué no enseñan esto? ¿Por qué no hay catedráticos en las universidades?
Esas preguntas hay que hacérselas a los que, en este momento, tiene nuna posición de liderazgo.
Entonces ¿es necesaria una mayor especialización en cuidados paliativos?
Si un hospital tiene una unidad de cuidados intensivos y no tiene una unidad de cuidados paliativos, el director del hospital ha cometido un error tremendo.
Si un hospital tiene un ambulatorio para ver pacientes de oncología, cardiología o neumología y no tiene un ambulatorio de cuidados de soporte y paliativos, el director del hospital ambulatorio ha cometido un error tremendo.
Y si una facultad de Medicina no tiene cátedra de medicina paliativa, el decano ha cometido un error tremendo.
¿Por qué estamos cometiendo estos errores? ¿Por qué no estamos beneficiando a la población y a la institución?
¿Y por qué ocurre esto?
Parte de ello es porque nosotros somos bastardos. No nacimos dentro del sistema médico. Dentro del sistema médico nacieron la oncología, la medicina intensiva, la medicina de urgencias y son todas más jóvenes que la medicina paliativa.
Nosotros nacimos fuera del sistema. No somos una invención de Harvard o del MIT (Instituto Tecnológico de Massachusetts) o de las universidades, somos un grupo que nació fuera del sistema y muchos de los médicos no conocen el alcance de esto.
El conocimiento está, la posibilidad de que gente empiece a trabajar mañana en las universidades, en cuidados paliativos y en ambulatorios en países como España existe. Simplemente es cuestión de abrirlos y empezar a trabajar.
¿Hacia dónde va el futuro de los cuidados paliativos? ¿Son un patito feo en la investigación?
Sí, son un patito feo porque no hay suficiente gente en posiciones académicas, si tuviéramos catedráticos, más gente, entonces habría más gente involucrada en estudiar formas de aliviar mejor el sufrimiento físico, psicológico, comunicativo y espiritual.
Tenemos recursos, pero no tenemos el cuerpo de conocimientos necesario para evolucionar rápidamente a mejores tratamientos.
¿Cuáles son los desafíos que hay por delante?
Parte del desafío es que pensemos que invertir en enfermedades le puede ayudar a algunos, que son los que cogen esas enfermedades, pero invertir en el fin de vida es invertir en el cien por cien de la población, incluidos todos los decanos y todos los directores de hospital, porque el cien por cien de la población va a llegar al fin de vida.
Entonces, es una inversión sabia, porque es hacerlo en evitar el sufrimiento innecesario en ese fin de la vida.
